Volwaardig burger ‘voelen’ voor psychisch kwetsbaren niet vanzelfsprekend

“Binnen de maatschappij zouden we veel meer de onderlinge verschillen moeten vieren,” zegt geestelijk verzorger Jacqueline Weeda van GGZ Rivierduinen tijdens de eerste online live-bijeenkomst van het waardenetwerk Volwaardig burgerschap. Onder leiding van bestuursvoorzitter Jacobine Geel en netwerkcoördinator Liesbeth van Gent van de Nederlandse ggz hebben ervaringsdeskundigen, naasten en professionals afgelopen vrijdag met elkaar gesproken over het thema Volwaardig burgerschap voor mensen met een psychische kwetsbaarheid en wat hierin de aandacht verdient. Machteld Ploeg gaf als bestuurder van GGZ Eindhoven haar visie en een reactie op het gesprek.

De online bijeenkomst bestond uit drie gedeelten, die werden ingeleid met een video. In een van de video’s werd de aandacht gevestigd op het VN-verdrag Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). Doel van dit verdrag is het bevorderen, het beschermen en het waarborgen van de mensenrechten voor mensen met een beperking. Volwaardig burgerschap is één van die rechten.

Tijdens de bijeenkomst werd dit thema allereerst belicht vanuit het perspectief van een aantal ervaringsdeskundigen, onder wie Inger van Nes. “Volwaardigheid heeft te maken met hoe tevreden je bent. De vraag is dan ook hoe je ervoor zorgt dat mensen zich tevreden voelen. Aan de ene kant moet je daarvoor de vrijheid nemen, maar die vrijheid moet je ook gegeven worden. Zelf ben ik beperkt belastbaar, drie of vier uur per dag. Een werkgever moet je dat wel gunnen. Je wordt snel als slachtoffer gezien, en wat is dan nog de zin van het leven? Ik ben streng voor mezelf, leg de lat hoog, maar ik heb andere mensen nodig om verder te komen. De omgeving kan mij stimuleren om mijn doelen te behalen”.

Netwerken

Nicoline Telgenkamp benadrukt het belang van netwerken voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. “Als je niet meer kunt functioneren zijn netwerken heel belangrijk. Voor mij is solitair staan een gruwel, maar ik voelde me op een gegeven moment niet meer veilig bij familie, in de winkel, op straat… Je voelt de afkeuring, terwijl je zoekt naar een veilig gevoel, ongeacht wie je bent. Je moet je gewoon altijd welkom voelen.”

Ervaringsdeskundige Bert Heemsteede vindt volwaardig burgerschap een normatief begrip. “Wat is volwaardig,” vraagt hij zich af. “Als je niet voldoet aan de norm, tel je dan niet mee? Als ik probeer aan norm te voldoen, dan vergeet ik mezelf. ‘Fijn leven’ is een betere term. Waar word je blij van?”

Hoewel dat in andere gevallen ook wel eens anders is, heeft zijn werkgever hem van meet af aan een veilig gevoel gegeven. “Toen ik hem vertelde van mijn autisme, zei hij: ‘Je hebt iets erbij. Gebruik het goed.’ Daardoor voelde ik mij gesteund”.

Menselijker

In het tweede deel van de online bijeenkomst kwam een aantal naasten van mensen met een psychische kwetsbaarheid aan het woord. Roelf Scholma is vader van een zoon met een psychische kwetsbaarheid en daardoor als familielid ook ervaringsdeskundige. “Je krijgt eerst te maken met gebrek aan erkenning. Je gaat dan ook als ouder je grenzen oprekken. Als ‘raar gedrag’ op een gegeven moment ‘gestoord gedrag’ wordt, begint de zoektocht. Die zoektocht duurde bij ons twaalf jaar. Pas later kom je erachter dat je daar zelf ook hulp bij nodig hebt.”

Wat hem betreft wordt de hulpverlening menselijker. “Er moet niet worden gedacht in protocollen en standaarden. Je wilt je in eerste instantie gezien en gehoord voelen”.

Verhaal van de patiënt

Ervaringsdeskundige Welmoed Loots onderschrijft de oproep van Roelf. “Je wordt overdonderd door wat er gebeurt. Er is veel verdriet. De scheiding tussen het gewone leven en de psychiatrie is nog steeds heel groot. Een patiënt krijgt een diagnose en daarmee een etiket en je komt aan de andere kant van de streep te staan. Je wordt maatschappelijk afgeschreven. Gelukkig heb ik altijd met mensen kunnen praten. Het is belangrijk dat het verhaal van de patiënt op tafel komt. Patiënten zijn mensen met een geschiedenis.”

Zowel Roelf als Welmoed vinden lotgenotencontact enorm belangrijk. Roelf: “Zoek zo snel mogelijk contact met een familieraad binnen de instelling.”

Onderlinge verschillen

In het laatste deel van de bijeenkomst zijn de professionals vanuit de sector aan het woord gekomen. Jacqueline is humanistisch geestelijk verzorger en ziet veel polarisatie in de maatschappij. “We moeten de onderlinge verschillen veel meer vieren. Dat maakt ons rijker. Ik wil het onderwerp volwaardig burgerschap aanvliegen vanuit het begrip herbergzaamheid. Er moet voor iedereen plek zijn. We hebben allemaal een verantwoordelijkheid om die herbergzaamheid neer te zetten. Ook moeten we meer aandacht hebben voor verhalen, de verhalen van de patiënt. Het gaat daarbij dan vervolgens niet direct om diagnostiek, maar om de vraag wat de situatie voor de patiënt betekent. Verhalen geven daarbij richting, zorgen voor maatwerk. We hebben daarbij in toenemende mate behoefte aan ervaringsdeskundigheid, of noem het liever levensdeskundigheidservaring. Dat hebben we allemaal. We hebben allemaal een kwetsbaarheid. Gebruik het, zet het in. Dan kun je verschil maken.”

Samen zoeken

Klinisch-psycholoog en psychotherapeut Katinka Franken vindt het belangrijk dat het verhaal van de patiënt goed wordt begrepen door de hulpverlening. “Snappen we waarom iemand is vastgelopen? Ik ben erg voor gelijkwaardigheid, soms heb je geluk, soms heb je pech. Je moet het uiteindelijk doen met wat je in het leven is gegeven. Patiënten hebben vaak het idee dat zij overal last van hebben, maar ook hulpverlener kunnen dat zo ervaren. Wij hebben ook wel eens ergens last van. Om dat met elkaar te delen, kan al een openbaring zijn. Met elkaar moeten we puzzelen en zoeken naar oplossingen. Ik ben niet degene die superdeskundig is, dat zijn we samen.”

Positieve maatschappelijke rol

Bijna aan het slot van de bijeenkomst laat ook strateeg sociaal domein bij de gemeente Tilburg Stef van de Weerd zijn licht schijnen over het thema. “Het gaat er om dat iedereen een positieve maatschappelijke rol kan hebben. Of je nu opa, werknemer of gitarist bent, het kan in heel veel dingen zitten. Die positieve rol moet iedereen kunnen vinden of hervinden. Vanuit de gemeente kunnen we zorgen voor verbindingen, bijvoorbeeld tussen behandeling door zorginstellingen en begeleiding door de gemeente. Wat ik mooi zou vinden is dat we als verschillende hulpverleners gaan samenwerken om mensen die positieve maatschappelijke rol te pakken”.

Vrijplaatsen en ervaringsdeskundigheid

Op de vraag van Jacobine Geel wat Machteld Ploeg als bestuurder van GGZ Eindhoven het waardenetwerk Volwaardig burgerschap wil meegeven, noemt zij een aantal aandachtpunten. “We hebben een mooi appel gehoord, de ggz is goed op weg om ervaringsdeskundigheid, levenservaringsdeskundigheid in te zetten. Het inzetten van de eigen kwetsbaarheid als hulpverlener op een gepaste manier kan nog veel meer. Verder zou ik het mooi vinden als we vrijplaatsen binnen bedrijven krijgen, waar mensen met een psychische kwetsbaarheid zichzelf kunnen zijn. ASML is daarvan een goed voorbeeld. Dit bedrijf erkent autisme binnen de organisatie en zorgt er met GGZ Eindhoven voor dat deze kwetsbaarheid op de juiste wijze wordt benut. Ook een taak voor ons als ggz om dit nog veel meer te organiseren”.

“Wat mij tot slot raakt, is dat mensen die de kwetsbaarheid ervaren vaak heel streng zijn voor zichzelf. Daar moeten we alert op zijn en dat wat relativeren. Iedereen wordt als volwaardig burger geboren. En stel vaker de vraag ‘waar word je blij van’ in plaats van ‘waar heb je moeite mee’.”

Opmerkingen van deelnemers

Tijdens de online bijeenkomst zijn tal van vragen en opmerkingen van de deelnemers binnengekomen, die zijn als input voor het waardenetwerk verzameld door Liesbeth van Gent. Een greep uit de opmerkingen:

• Het leven is niet rechtvaardig. Juist onder deze illusie lijden mensen. Accepteer dat lijden erbij hoort.
• In gemeentelijk beleid gaat het vaak om fysieke toegankelijkheid, terwijl het zou moeten gaan om sociale toegankelijkheid
• Gemeentelijke regels kunnen heel onbarmhartig zijn.
• Er is meer maatwerk nodig, ook binnen bedrijven.
• Het is niet altijd verstandig om aan te geven dat je een verslaving hebt.
• Veiligheid is een subjectieve beleving. Wat de één als veilig ervaart hoeft de ander niet zo te ervaren. Het probleem van samenleving is, dat alles opgelost moet worden.
• Het zou mooi zijn, als iedereen zich volwaardig burger kon voelen

Klik hier de livestream van de online bijeenkomst Volwaardig burgerschap terug: